Ethische Herausforderungen in der Versorgung von ME/CFS-Erkrankten
Die häufige Fehl- und Unterversorgung von an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) Erkrankten verschärft ethische Fragestellungen nicht nur für die Betroffenen und Ihr Umfeld. Die Behandelnden und Pflegenden stehen vor schweren Fragen: Wie mit der diagnostischen Restunsicherheit umgehen? Wie kann in der belasteten therapeutischen Beziehung wieder Vertrauen aufgebaut werden? Wie können wir eine Unterstützung sein, wenn unsere üblichen Möglichkeiten die Betroffenen schaden? Wie können Hoffnungslosigkeit und aufkommende Todeswünsche der Erkrankten adressiert werden? Wie können wir die Selbstbestimmung sichern, wenn uns das Gegenüber durch die eingeschränkte Kommunikation verloren geht? Überwiegt der mögliche Schaden oder Nutzen bei individuellen Heilversuchen und verbreiteten Medikamentenunverträglichkeiten? Wie können wir unter dem Aspekt der Gerechtigkeit die aufwendige Versorgung integrieren und leisten? Die Ethikberatung möchte in der Suche nach verantwortbaren Wegen eine Unterstützung sein.
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Durch die COVID-19-Pandemie hat sich die Zahl der Erkrankten stark erhöht. ME/CFS-Erkrankte leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (post-exertionelle Malaise, PEM). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems. Ca. ein Viertel der Erkrankten hat einen schweren Verlauf, welcher zu Bettlägerigkeit führt und ggf. eine künstliche Ernährung erforderlich werden lässt.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V.
Postinfektiös Erkrankte Schleswig-Holstein (PiErSH)
D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS
Versorgung von Patient*innen mit schwerem oder sehr schwerem ME/CFS
